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健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用存隱患 制度設(shè)計(jì)有待完善

2016-08-18 11:01:43來源:中國經(jīng)濟(jì)周刊 原標(biāo)題:健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享、開放和利用難在哪兒 關(guān)鍵詞:醫(yī)療大數(shù)據(jù)閱讀量:29799

導(dǎo)讀:信息安全和個(gè)人隱私,是發(fā)展大數(shù)據(jù)利用的兩大前提。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享、開放和利用都存在重重難關(guān),突破口何在?
  【中國智能制造網(wǎng) 市場分析】信息安全和個(gè)人隱私,是發(fā)展大數(shù)據(jù)利用的兩大前提。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享、開放和利用都存在重重難關(guān),突破口何在?
  
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用存隱患 制度設(shè)計(jì)有待完善
 
  對于健康醫(yī)療數(shù)據(jù),目前無論是主管部門還是衛(wèi)生計(jì)生機(jī)構(gòu),大都把注意力放在如何保障信息系統(tǒng)及系統(tǒng)內(nèi)信息的安全,目標(biāo)是使信息或信息系統(tǒng)免受未經(jīng)授權(quán)的訪問、使用、披露、破壞、修改、銷毀等,也就是保障信息安全中經(jīng)典的CIA三性:保密性(Confidentiality),即信息不被泄露給未經(jīng)授權(quán)者的特性;完整性(Integrity),即信息在存儲(chǔ)或傳輸過程中保持未經(jīng)授權(quán)不能改變的特性;可用性(Availability),即信息可被授權(quán)者訪問并使用的特性。
  
  然而國務(wù)院6月21日下發(fā)的《關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見》(下稱《指導(dǎo)意見》)除信息安全外,還給衛(wèi)生計(jì)生行政部門額外提出了一個(gè)棘手的課題,即如何做好健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的共享和開放工作。
  
  《指導(dǎo)意見》將“堅(jiān)持開放融合、共建共享”作為發(fā)展健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用的三大基本原則之一,提出要“充分釋放數(shù)據(jù)紅利,激發(fā)大眾創(chuàng)業(yè)、萬眾創(chuàng)新活力”。因此,在“重大任務(wù)和重大工程”中,《指導(dǎo)意見》明確要“建立全國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資源目錄體系,制定分類、分級、分域健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放應(yīng)用政策規(guī)范,穩(wěn)步推動(dòng)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放”。
  
  按照《指導(dǎo)意見》的設(shè)想,數(shù)據(jù)不能只是躺在某個(gè)醫(yī)院的信息系統(tǒng)中,各家醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)應(yīng)該匯聚到一塊;數(shù)據(jù)也不能只是在健康醫(yī)療行業(yè)中實(shí)現(xiàn)聚合,應(yīng)該打破衛(wèi)生計(jì)生、工信、民政、公安、社保、環(huán)保、食藥品監(jiān)管等部門的壁壘,做到跨部門的數(shù)據(jù)互聯(lián)共享;數(shù)據(jù)還不能只是在公共部門內(nèi)流轉(zhuǎn),還應(yīng)該探索推進(jìn)“可穿戴設(shè)備、智能健康電子產(chǎn)品、健康醫(yī)療移動(dòng)應(yīng)用等產(chǎn)生的數(shù)據(jù)資源規(guī)范接入人口健康信息平臺(tái)”。
  
  可以說,《指導(dǎo)意見》描繪了一幅“互聯(lián)網(wǎng) 醫(yī)療”的路線圖:首先是健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)從多渠道、多來源實(shí)現(xiàn)共享和匯聚;其次是在集中、統(tǒng)一的“健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)池”之上,發(fā)展包括行業(yè)治理、臨床、科研、公共衛(wèi)生、數(shù)字化智能設(shè)備等應(yīng)用。實(shí)現(xiàn)上述路線圖,重要的是在步中真正實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)共享,如此健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)才得以形成;在第二步中真正實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)開放,如此健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)紅利才得以惠澤全社會(huì)。
  
  英國care.data的經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn):醫(yī)療數(shù)據(jù)使用過程中面臨安全威脅
  
  數(shù)據(jù)共享和開放之所以難做,不是因?yàn)榇蠹铱床坏介_放共享的好處,而在于健康醫(yī)療數(shù)據(jù)大多數(shù)是“能夠識(shí)別公民個(gè)人身份和涉及公民個(gè)人隱私的電子信息”;這樣的數(shù)據(jù)一旦開放共享,必然伴隨著個(gè)人身份和隱私信息泄露的風(fēng)險(xiǎn)。如何在共享和開放中做到趨利避害,成為我國發(fā)展健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用必須克服的關(guān)口。
  
  讓我們再次回到命途多舛的英國care.data健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺(tái)。2012年,英國通過了“醫(yī)療和社會(huì)保健法案”(HealthandSocialCareAct),明確賦予醫(yī)療和社會(huì)保健信息中心(HealthandSocialCareInformationCentre,HSCIC)權(quán)力,直接從全英國的家庭醫(yī)生(GeneralPractitioner,GP)那收集其掌握的健康醫(yī)療數(shù)據(jù),再由HSCIC負(fù)責(zé)對外的數(shù)據(jù)開放利用。
  
  由于家庭醫(yī)生直接為病人提供醫(yī)療服務(wù),病人當(dāng)然同意其掌握自己的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)。那家庭醫(yī)生向HSCIC提供數(shù)據(jù)(見圖“階段1”,即數(shù)據(jù)共享),是否要首先得到病人的同意?而HSCIC對外開放數(shù)據(jù)(見圖“階段2”,即數(shù)據(jù)開放)前,是否又需要再次獲得病人的同意?數(shù)據(jù)是否用于高質(zhì)量的科研(見圖“階段3”,即數(shù)據(jù)利用)?可以說,導(dǎo)致care.data停擺重要的原因之一,就在于英國國家醫(yī)療服務(wù)體系(NationalHealthService,NHS)在處理上述三個(gè)問題時(shí),沒能贏得英國民眾和醫(yī)護(hù)人員的信任。
  
  在NHS看來,首先“醫(yī)療和社會(huì)保健法案”規(guī)定了HSCIC從家庭醫(yī)生那收集數(shù)據(jù),無需再征求病人同意;其次,HSCIC對外提供數(shù)據(jù)前會(huì)先將其匿名化,使數(shù)據(jù)無法再回溯至具體個(gè)人,因此HSCIC對外提供數(shù)據(jù)也無需再次獲得病人同意;后,“醫(yī)療和社會(huì)保健法案”確實(shí)沒界定清楚數(shù)據(jù)可以用于哪些用途,但數(shù)據(jù)一旦匿名化后,也就談不上什么泄露個(gè)人隱私了,所以怎么用都行。有法律和匿名化這兩張好牌在握,NHS對care.data項(xiàng)目信心滿滿。
  
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